Genetisk forskning: Hva innebærer det å delta

I disse dager er det oppstart av HUNT4, den fjerde utgaven av Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag. Som i de tidligere utgavene av HUNT, vil en be deltakerne om å gi opplysninger og stille opp på målinger som gir et vell av materiale for folkehelseforskning. Deltakerne blir også bedt om å avgi en blodprøve, som blant annet kan benyttes til genetiske analyser. Slik kan en undersøke sammenhenger mellom arv og miljø, og forhåpentligvis gjøre forebygging og medisinering bedre tilpasset den enkelte i fremtiden. 

Det tradisjonelle forholdet mellom deltakere og forskere i studier som HUNT er at deltakerne bidrar med materiale til forskningen, og forskerne gir tilbake til samfunnet i form av kunnskap. Forskningen gir helseråd og medisinsk behandling alle kan nyte godt av, og kommer først og fremst fremtidige generasjoner til nytte. Den individuelle nytten for forskningsdeltakeren, er at en kan få noen umiddelbare tilbakemeldinger på målinger som gjøres ved oppmøtet. Men utover det, lar en forskerne drive med sitt, og er glad for å ha bidratt til helseforskningens fellesgode.

Det tradisjonelle forholdet mellom forskerne og deltakerne utfordres i dagens nasjonale og internasjonale debatt om tilbakemelding av funn i genetisk forskning. I medisinsk forskning generelt har spørsmålet om tilbakemelding til deltakerne lenge stått sentralt. Spørsmålet blir presserende ettersom det blir mulig for forskere å kartlegge arvestoffet til mennesker i detalj, samtidig som kunnskapen om genenes betydning for helsa øker med stor hastighet. Dermed kan forskerne i økende grad kunne få kunnskap som kan være av betydning for helsa til den enkelte deltaker.

I HUNT4 møter en denne utfordringen med forsterket informasjon om genetisk forskning, og valg om hvilken tilbakemelding en ønsker. Hver HUNT4-deltaker får også en personlig side på helsenorge.no ytterligere informasjon og valgmuligheter kan gis. Men debatten om hvilken bruk en skal gjøre av slike muligheter for deltakervalg og tilbakemelding vil foregå i lang tid fremover.

Et mål med genetisk forskning er å finne ut mer om hvilke medisiner den enkelte har – eller ikke har – nytte av. Medisinen skal bli mer persontilpasset. Samtidig ønsker en å fremme deltakernes interesse for og tilgang til forskningen som foregår. Dette gir grunner til at forskningsdeltakere skal ha enkel tilgang til resultatene av den forskningen de er med på. Samtidig ønsker en ikke å legge opp til tilbakemeldingsrutiner som gir unødig bekymring for deltakerne, ufornuftig ressursbruk for forskerne, og overbehandling i helsevesenet.

På et åpent møte i Trondheim i dag den 6. september vil internasjonale fagfolk på feltet dele erfaringer og diskutere veier videre. Bør en slå inn på en vei med sterk vekt på selvbestemmelse og individuelle rettigheter, eller bør en videreutvikle en nordisk modell hvor deltakelse som bidrag til forskningen som fellesgode står i sentrum? Møtet er åpent for alle: Velkommen!