Åpner opp for forskningsdataene som ligger bak publikasjonene

De fleste har hørt om «open access» - åpen publisering. Her er tanken at alle vitenskapelige publikasjoner som er offentlig finansierte skal være åpent tilgjengelig for allmennheten.

Men det er også et mål at alle forskningsdataene som ligger bak publikasjonene skal være tilgjengelige i så stor grad som mulig, både for forskningssamfunnet og allmennheten.

– Det er en forventning fra departementet at vi skal åpne opp. Samtidig så skal vi bare dele hvis det er trygt med tanke på personvernet, sier Ingrid Heggland, førstebibliotekar ved NTNU Universitetsbiblioteket.

Støttetjeneste på biblioteket

Åpne forskningsdata ble diskutert under en «Fagsnakk» på Bibliotek for medisin og helse i slutten av mars.

Biblioteket vil nå tilby en sentral støttetjeneste, som skal hjelpe forskere å gjøre dataene tilgjengelig på en god måte.

– Vi ønsker at forskerne skal tenke på deling av data helt fra de starter opp et prosjekt, sier Heggland.

Åpen tilgang til forskningsdata er ledd i en overordnet politikk om «open science». At forskningsdataene er tilgjengelige, skal bidra til at det blir lettere å etterprøve forskningen. Dessuten kan data brukes flere ganger, og slik kan man spare ressurser, ifølge NTNUs Handlingsplan for åpen tilgang til forskningsdata.

– Vil det bli problematisk å håndtere så store mengder data?

– Mengden forskningsdata er enorm, og den vokser. Dette handler om datahåndtering – hva skal vi ta vare på, og hva kan slettes? Forskerne bør bli mer bevisste på hva av data som skal bevares for ettertiden, og hva som kan slettes. Vi kan også bidra i dette arbeidet, sier Heggland.

Biblioteket har en viktig rolle

Pål Romundstad, prodekan for forskning ved Det medisinske fakultet, er generelt sett fornøyd med at forskningsdata skal bli åpent tilgjengelige.

– Slik kan vi utnytte dataene på flere måter, og kvaliteten på forskningen vil trolig også øke. Forskerne må bidra til åpning av dataene. Dette må gjøres over tid, det er utopisk å se for seg at alle data skal bli tilgjengelige over natten, det er snakk om enorme mengder, sier Romundstad.

Han mener også at forskerne må tenke pragmatisk, og legge ut data som det er mulig å gjenbruke.

– Her vil biblioteket spille en viktig rolle i å være en diskusjonspartner – hvilke data skal legges ut, og hvordan skal det løses i praksis? sier prodekanen.

Må ivareta personvernet

Leder ved Hunt datasenter (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag), Oddgeir Lingaas Holmen, jobber med sensitive persondata.

Han sier det er svært viktig at personvernet blir ivaretatt.

– Vi i Hunt er avhengige av tillit hos befolkningen for å kunne ha en så god oppslutning som vi har. Vi jobber med mange sensitive persondata, og selv om disse er avidentifisert kan det noen ganger være mulig å gjenkjenne personer når man kobler sammen ulike data. Derfor er det svært viktig for oss å være forsiktige med hva vi gjør tilgjengelig for andre, sier Holmen.

En av løsningene for dem har vært å etablere Hunt Cloud- en skyløsning for alle som ønsker trygg datalagring og analyse.

Personvernet må ivaretas ved deling av data, understreker Pål Romundstad.

– Vi skal ikke legge ut data som kan identifisere personer. Det er et viktig prinsipp, her skal vi være strenge. Og dette kan være problematisk - mulighetene til å identifisere personer kan øke i framtiden, derfor må vi være ekstra varsomme med det vi deler, sier han. 

Trenger tilgang på åpne data

Professor Astrid Lægreid ved Institutt for klinisk og molekylær medisin, NTNU, jobber med persontilpasset kreftbehandling.

– Vi lager datamodeller, og tester også ut i dyr. Målet er å utvikle datamodeller som kan brukes i klinisk beslutningsstøtte når man vurderer hvilken kreftbehandling den enkelte pasient skal få, sier Lægreid.

For hennes forskningsgruppe er det viktig å få tilgang på åpne forskningsdata fra andre miljøer.

– Det kan være tilgang til informasjon og kunnskap om kreftceller, eller om virkningsmekanismen til medisiner, eller effekter av medisiner i pre-kliniske dyre- eller cellelinjeforsøk. Vi trenger et stort tilfang av observasjoner som andre har gjort, slik at vi ikke trenger å gjøre alle eksperimenter, sier Lægreid.

Gruppen trenger også at observasjonsdata, informasjon og kunnskap foreligger i standardisert, datamaskinlesbar form, tilføyer hun.