Nå får ME-syke foreslå hva det bør forskes på
Forskningsrådet inviterer pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) til et pilotprosjekt som har fått navnet "behovsidentifisert forskning".
Her skal pasientene selv få foreslå hva det bør forskes på. I en pressemelding skriver Forskningsrådet at det i 2016 prøver ut nye metoder for å identifisere kunnskapsbehov. Blant annet settes i gang et pilotprosjekt hvor pasienter, pårørende og behandlere inviteres til å spille inn forskningsbehov som vil danne utgangspunkt for nye forskningsprosjekter.
I pilotprosjektet henvender vi oss til pasienter med langvarig gjennomgripende utmattelse med eller uten smerter.
– Vi ønsker innspill fra de som lever med og tett på sykdommen, slik at vi sikrer at vi fanger opp problemstillingene og kunnskapen som etterspørres av brukerne av helsetjenesten. Målet er å få frem resultater som raskt skal kunne tas i bruk i tjenestene, sier administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén.
Innspill til forskningsspørsmål kan sendes gjennom et nettskjema som vil være tilgjengelig frem til 3. mai 2016.
Et brukerpanel bestående av pasienter, pårørende, behandlere, helsemyndigheter og forskere vil deretter ta utgangspunkt i innspillene og utforme en 2-trinns utlysning av forskningsmidler. Etter planen blir første søknadsfrist i oktober. Denne måten å samle inn innspill på er en prøveordning for Forskningsrådet.
– Vi er veldig spente på både innspillene og prosessen og håper og tror at vi gjennom piloten vil få satt i gang flere gode prosjekter som vil være nyttige for pasientene og tjenestene, sier Hallén.
