Hunt - Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag - ønsker ikke at den nasjonale Helseanalyseplattformen, der viktige helseregistre nå skal inngå, skal forvalte deres data.
– Vi reagerer på at man må gå via dette systemet - og dermed også betale - for å få bruke egne data. Det har vi også gitt tilbakemelding om, sier Pål Romundstad, nylig avgått prodekan for forskning ved MH-fakultetet ved NTNU, til Universitetsavisa.
Les mer om Helseanalyseplattformen og at flere reagerer på prisen for å bruke dataene som inngår i den.
Fakta
Helseanalyse-plattformen
Data fra viktige helseregistre som Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister og Pasientregisteret skal bli tilgjengelig i ett nasjonalt register
Det skal være mulig å koble data fra disse ulike registrene gjennom plattformen
Helsedataservice skal gjøre dataene tilgjengelig for forskere og andre som vil ha tilgang
Tjenesten skal ligge under Direktoratet for e-helse
Målet er raskere og mer kvalitetssikret tilgang til data, blant annet for å få bedre forskning
Nå er forslaget om prinsippene rundt registeret ute på høring
Mange har reagert på den høye prisen forskere og sykehus må betale for å få tilgang til dataene
Det er også uenighet om data fra befolkningsundersøkelsene bør inngå
I høringen fra Helse - og omsorgsdepartementet er ikke befolkningsundersøkelser en del av plattformen, men flere universiteter ber nå om at data fra Hunt og Tromsøundersøkelsen bør inngå.
Steinar Krokstad, som sitter i ledergruppen for Hunt, sier en viktig grunn til at Hunt ikke vil at deres data skal inngå, er at Hunt er et samtykkebasert register.
– De nasjonale registerne som skal inngå, er ikke-samtykke-baserte registre. Hunt er samtykkebasert, og det er vi som skal stå ansvarlig overfor de som har gitt sitt samtykke. Vi vil derfor ikke gi fra oss hele databasen, blant annet fordi vi mener det kan skade tilliten og oppslutningen til Hunt, sier Krokstad.
Vil ramme forskere
Han begrunner også standpunktet med at Hunt er et samarbeid mellom en lang rekke kliniske miljøer, og at undersøkelsen drives av et universitet der det også foregår undervisning og tas phd-er.
– Hunt er vevd inn i universitetsmiljøet, innsamling av data, forskning og forvaltning av data bør foregå samlet gjennom Hunt. Vi tror ikke at Helsedataservice får til å ta over forvaltningen av disse dataene på en god måte. Det vil ramme datainnsamling, forskere, sikring av forskers rettigheter og kvalitetsutviklingen av data. Vi vet ikke hvor lett tilgang Hunt selv ville fått på dataene, og vi tror det kan bli verre for veldig mange studenter og forskere å få tilgang, sier Krokstad.
Han mener imidlertid at Helseanalyseplattformen i seg selv kan være bra for Hunt-forskere.
– Det er kjærkomment hvis Hunt-forskere får lettere og kjappere tilgang til norske registre som kan kobles sammen med Hunt. I dag er det komplisert og vanskelig, og forskerne må søke mange plasser, sier han.
Hunt vil også gjerne samarbeide med plattformen.
– Hvis andre forskere trenger å kombinere Hunt-data med andre registre i plattformen, leverer vi gjerne datasett på bestilling, sier han.
Kan ikke dele egne data
Helse- og omsorgsdepartementet skriver i høringsnotatet at registerforvaltere for helseregistre som inngår i løsningen, ikke skal kunne tilgjengeliggjøre dataene for bruk i forskning.Også Kreftregisteret er skeptiske til at de kan miste tilgangen på egne data.
«Et av formålene med Kreftregisteret er å følge med på kreftsykdommers utbredning i landet og belyse endringer over tid. For å kunne ivareta denne oppgaven, driver Kreftregisteret utstrakt kvalitetssikring og monitorering i egen regi», skriver Kreftregisteret.
Kreftregisteret mener det blir feil å legge en begrensning på hva dataene kan brukes til. Det vil skape utfordringer for kvalitetssikring av kreftdataene og mulighetene for å overvåke kreftbildet over tid, og dette kan gi dårligere kvalitet på kreftdataene, ifølge Kreftregisteret.
Kreftregisteret mener det er positivt om befolkningsundersøkelsene blir med i registeret.
«Samtidig mener vi at de som forvalter undersøkelsene i dag, må sikres bruk av egne data til alle aktuelle formål uten å måtte gå via Helseanalyseplattformen, slik at den viktige kvalitetssikringen fremdeles vil finne sted.»
Dataene bør forvaltes nær befolkningen
NTNU skriver i sitt høringssvar at de er glade for at befolkningsundersøkelser som Hunt foreløpig ikke er tenkt inkludert i Helseanalyseplattformen.
«Disse undersøkelsene skiller seg fra andre helseregistre når det gjelder måten data er samlet inn på, formålet med datainnsamlingen og kompleksiteten i datagrunnlaget. Nærhet til befolkningen gir høy grad av tillit i den potensielle deltakeroppslutningen, hvilket er en kritisk suksessfaktor for godt forskningsmateriale. Dette er derfor en viktig grunn til at dataforvaltningen bør skje nært populasjonen som skal delta. Vi støtter derfor departementet i at det er lite hensiktsmessig å åpne for at forskriften skal inkludere løpende befolkningsundersøkelser som HUNT (punkt 9.3.3. og §2).»
Vil at Hunt skal være med
Både Universitetet i Bergen og Universitetet i Oslo vil at befolkningsundersøkelser skal inngå i det nye registeret. UiB vil at universitets egen undersøkelse, Husk (Helseundersøkelsen i Hordaland), skal være tilgjengelig gjennom Helseanalyseplattformen.
I høringsinnspillet fra UiB står det: «.Universitetet i Bergen er enig i at Forsvarets helseregister og SAMINOR ikke inngår blant de helseundersøkelsene som inkluderes i Helse analyseplattformen og Helsedataservice. Imidlertid er det vanskelig å se gode grunner til at HUNT og Tromsøundersøkelsene (unntatt SAMINOR) skal behandles annerledes enn HUSK.»
Steinar Krokstad kommenterer til dette at Husk er et ferdig datasett, og ikke en befolkningsundersøkelse som stadig er i utvikling.
– Det er mye enklere å forvalte. Husk har heller ikke et eget forvaltningssystem, det er Fhi som har forvaltet deres data. Der er dette en kjærkommen løsning for dem. Vi har en totalleveranse som forskerne er veldig fornøyd med, sier Krokstad.
– Uklart hvorfor Hunt ikke skal inkluderes
Også Universitetet i Oslo vil ha med befolkningsundersøkelsene.
«Forskningsmiljøene ved UiO er generelt positive til at befolkningsbaserte helseundersøkelser inkluderes i helseanalyseplattformen. HUNT, Tromsøundersøkelsen, HUSK og SAMINOR er helseundersøkelser som er svært mye brukt i både helseregisterforskning og i klinisk forskning, og fagmiljøene ser det derfor som svært uheldig at disse ikke inkluderes i helseanalyse-plattformen nå. Det er uklart hvorfor HUNT, Tromsøundersøkelsen og SAMINOR ikke skal inkluderes sammen med andre liknende data, og en eventuell eksklusjon er ikke konkret begrunnet i høringsnotatet. Det foreslås at koblingsinstans skal være Direktorat for e-helse, og at forskere må bestille utvalgte opplysninger fra helseundersøkelsene. Fagmiljøene er bekymret for at muligheten for å koble til helseundersøkelser som ikke er inkludert i helseanalyseplattformen skal bli borte.», skriver rektor Svein Stølen i høringsbrevet.
Følg UA på Facebook, Twitter og Instagram.
