- Dette er en forskningsvennlig reform

- Det nye regelverket legger i utgangspunktet opp til at det skal bli enklere å dele data på tvers av landegrenser ettersom reglene i utgangspunktet er de samme for alle. Samtidig er det store muligheter for nasjonal tilpasning av lovverket som kan stikke kjepper i hjulene for dette, særlig når det gjelder bestemmelser som har betydning for forskning, sier Marianne Høgetveit Myhren, avdelingsdirektør for individdata og personvern i Norsk senter for forskningsdata (NSD).

NSD har ledet et nordisk prosjekt som har sammenlignet lovforslagene i Norden, og innad i Norden virker det som om de lokale tilpasningene ikke vil være til hinder for å dele forskningsdata på tvers av landegrenser. Hvordan de øvrige europeiske landene innretter seg er det foreløpig for tidlig å vite noe om.

Lovverket det er snakk om er EUs nye personvernforordning, på folkemunne kjent som GDPR. Forordningens mål er å skape et felles lovverk for behandling av personopplysninger i Europa.

Følg UA på Facebook, Twitter og Instagram.

Les Ytringen «Tar GDPR knekken på videoopptak av forelesninger?»

Forskningsvennlig reform

NSD leverer personverntjenester for forskning til rundt 130 forsknings- og utdanningsinstitusjoner. Dette gjelder blant annet alle universiteter, vitenskapelige og statlige høyskoler, private høyskoler, flere helseforetak og sykehus, samt en rekke frittstående forskningsinstitutter og kompetansesentre.

For de som samler inn forskningsdata vil ikke det nye lovverket føre til store endringer, ifølge NSD.

- Forordningen er en forskningsvennlig reform som for Norge sin del handler mest om en videreføring av eksisterende lov, men den fører også til strengere krav rundt innhenting av samtykke. Man må kunne dokumentere at et samtykke er gitt, og det skal være like lett å gi samtykke som å trekke det tilbake. På den andre siden åpnes det for bredere samtykker. Dette har frem til nå kun vært mulig i helseforskningen, og kan gjøre det lettere å gjenbruke data til lignende forskningsformål sier Myhren.

Hun forteller at det også er flere krav til hvilken informasjon som skal gis når man skal forske på noen. NSD har laget en mal som er i tråd med GDPRs krav til hvilken informasjon som må gis til deltakere i et forskningsprosjekt.

- Norske forskere har måttet forholde seg til dette byråkratiet, om en vil kalle det det, med meldeskjemaer og vurdering i mange år, sier Anne-Mette Somby, spesialrådgiver for personverntjenester i NSD.

Selv om byråkratiet er velkjent er det dog ikke alle som er like flinke på alle punkter.

- Vi ser at mange er flinke, men mange trenger veiledning. Det er særlig tre ting som går igjen når vi gir råd til forskere. Det ene er at mange ikke vet hvor mye som faktisk teller som en personopplysning, det andre er feil bruk av begrepet anonym. I tillegg er det mange som gir for lite informasjon til de som deltar i en studie, sier Myhren.

Alt som kan bidra til å identifisere en person går nemlig under begrepet personopplysning, det være seg stemmen på et lydopptak eller bakgrunnsopplysninger som til sammen kan bidra til å identifisere en person.

Vil gi en større forståelse

- Jeg forstår at det er vanskelig å sette seg inn i dette. Det å melde fra til oss er jo bare et av veldig mange krav i prosessen med forskningsarbeid, og mange gjør dette kun en gang i livet, sier Somby.

Hun legger til et punkt til på listen over begreper norske forskere generelt sliter med, nemlig særlige kategorier av personopplysninger, det som tidligere het sensitive personopplysninger.

- De glipper gjerne for eksempel på at opplysninger om psykososiale forhold er helseopplysninger, og det fører gjerne til både under- og overrapportering av særlige kategorier av personopplysninger. Begrepsavklaringen er veldig utfordrende for mange, sier spesialrådgiveren.

Som et ledd i å bedre dette skal NSD nå i større grad gå i dialog med forskere som sender inn sine meldeskjema, ifølge Somby.

- Før var det slik at en sendte inn et skjema og fikk et svar. Nå legger vi opp til en større grad av veiledning i prosessen for å gi en mer reell forståelse av de kravene som stilles til forskere og studenter som skal behandle personopplysninger. I tillegg er det viktig at institusjonene også sørger for mer opplæring internt, og med det sørger for de rammevilkårene som trengs for å oppfylle lovens krav.

Verdifulle data går tapt

I NSD ser de at mye verdifull forskningsdata går tapt.

- Det er veldig mange norske forskere som tror de må slette data når de er ferdige med et prosjekt, sier Myhren, og får støtte fra sin kollega:

- Forskerne kan bli mye flinkere til å tenke på mulighetene for gjenbruk av forskningsdata, men det er noe de må tenke på før de i det hele tatt begynner innsamlingen. En må spørre seg selv om dataene er verdifulle, om det er kostbart å hente dem inn, om det er sjeldne data eller om det er vanskelig å få tak i deltakere. Forskningsdata er kostbart å hente inn, og er en verdifull ressurs, sier Somby og legger til at gjenbruk av forskningsdata også er bra for personvernet:

- Da slipper vi jo å samle inn samtykker og forskningsdata på nytt og på nytt hver gang noen skal gjennomføre et lignende forskningsprosjekt.